“唔，我想啊，只是猜想，如果患儿的皮肤不再出现角化，可以考虑手术治疗。如果仍处于角化期，做完分离手术，会出现皮肤不能愈合的事儿。至于脚，那要看情况再说了。”

温暖走近李敏，拉着她的衣袖，低低地哀求道：“李主任，我同学她婆家要放弃这个孩子了。她的上一个孩子，怀到5个多月，不知道为什么流产了。这个早期反应特别重，她为保胎躺炕上三个多月，最后还是没保住。这孩子不到八个月早产，产科也没说是什么原因导致的。她问我我不知道该怎么说。我带她去求了产科的陈主任，陈主任答应帮忙请儿科吴主任会诊。”

“你卫校的同学？不是吧。”李敏知道温暖的年龄，所以提出这样的疑问。

温暖略不好意思地笑笑说：“是我小学同学的姐姐。她来找我，问这孩子没什么办法治好吗？我看她哭的那样子，心里也怪难受的。”

“那个，我真的不知道更多的了。温暖，你请了吴主任会诊，那就等吴主任会诊结果了。”

温暖失望地松开李敏的衣袖，李敏进去大夫办公室，让实习生招呼路凯文还有马大夫、邓大夫过来查房。

*

与此同时，儿科吴主任刚刚在新生儿科给那个火棉胶婴儿做完检查。他提笔在病历上下医嘱。

值班的护士见吴主任增加的医嘱内容，只有在鼻饲管里加入1000u的vitamin a，同时在病变部位抹vitamin a软膏，就开口问道：“吴主任，每天就加两次v a到奶粉里？”

“是啊。不然你还想给他什么。记得软膏要勤擦，干了就抹，一定要保证他的皮肤始终都被软膏覆盖到。像肘窝、腹股沟这几个部位的皮肤有皱褶、还薄，一定要擦到药膏，不然皮损会令孩子特别遭罪。”

“嗯，我会的。那他这辈子就这样了？”

“有少数的孩子在出现嫩皮后，就不再角化了，皮损会慢慢好起来，就和正常人一样的。”

吴主任认真交代这孩子得小心护理后，就离开了新生儿病房。

小护士在吴主任的背后翻了一个白眼，小小声跟自己的同伴说：“树叶掉下来，他都怕砸破脑袋。什么时候都没有一句实话。”

她的同伴就说：“别瞎说话。我听我妈说了，吴主任他家成分高，要不是范主任家里是军属什么的能护着他，他早就不是他了。他是被那些年pi斗吓破胆子了。”

*

吴主任出了新生儿病房，就被等在外面的孩子的父亲和祖父母围住。

三人很焦急地同时张口：“吴主任，我孙子/儿子能治好不？”

吴主任轻咳一下，清清嗓子后才说：“这个很难说。有的孩子病情轻，皮肤角化一段时间、长出嫩皮之后，再就正常了。”

“那我孙子是轻还是重啊？”

“他今天凌晨才出生，要过几天才能知道轻重的。”

“要治好得花多少钱？吴主任。”

“他这病花不了多少钱，治疗也很简单。等他能够离开保温箱了，你们回去每天给他吃维生素a、抹维生素a软膏。这两样药都非常便宜。”

“那吴主任，我们家孩子要在保温箱里放多久？”

“这个，新生儿的情况变化很难说。总要等他生命体征平稳，不需要吸氧，能够吃奶了，你们带回去才能养活啊。现在这孩子要靠鼻饲管往胃里打奶粉。”

“但是吴主任，他没有脚趾啊，以后走路会不会受影响？考大学会不会因为这是残疾就不录取？还有他的手，他的手都没有分瓣的，他以后可怎么吃饭。”当奶奶的语无伦次，她把自己对孙子未来的期盼，还有令她忐忑不安的现状担忧，都倾倒给吴主任。

“这个，他的手指头啊，我刚才仔细看了一下，以后倒是有机会做个小手术，把手指分开还是有可能的。这个，也要看他角化是不是能够控制了。”吴主任回避了孩子的脚，以后要怎么处理。

孩子的爷爷拉住吴主任，央求道：“吴主任，我和我老伴儿说是没下岗，但是厂子里也就能给开个基本工资。这孩子的药费，厂子里是不会给报的。你给我们一个实在话，要在保温箱住多久、花多少钱。”

“一点儿也不能报吗？”

“是啊。我们全家都在一个工厂。每次发工资，都要靠把积压的产品卖出去，唉！好好的东西怎么就成积压的了呢。”

当爷爷的拽一把跑题的奶奶。

“吴主任，那个我们也不是要望子成龙，但现在一家就生一个孩子。这要是一个治好了就跟没毛病的孩子一样的，我们花多少也认可，那是我们自己家的骨血。只要花钱治好了，他以后能跟正常孩子一样上学，能扑棱到一个活命的饭碗，怎么花都值得。

可要我们现在把棺材本都给他用了，以后他不能自立、他爸妈要养他一辈子，唉！不说他一辈子要遭罪，我们一年老过一年要跟着操心，就我儿子和媳妇也没法养他一辈子啊。”

“是啊，吴主任，你能不能给我们一个准话，这孩子能治好吗？”

“吴主任，求求你了。”

吴主任艰难地张嘴，他想说想说火胶棉婴儿，如果内脏受累的话，活到成人的可能性很低。但这么说，无疑是催促这家人立即舍弃孩子呢。可那孩子万一是属于少数病例里的幸运者，嫩皮数次教化后就不再角化了呢？

那是一条生命。他吴某人没有生杀予夺的权利。

但违心骗这一家人，让这家人倾尽积蓄去救这孩子，在保温箱里待上一个月，那也是不少的一笔钱。万一这孩子一辈子就是这样呢？这样的可能性不是没有。

斟酌来考虑去，他做不到实话实说——把这种疾病的转归，毫不顾忌地完全告诉给眼前的这三人。

他想等几天，等孩子的病情明朗，等到基本能确定病情的程度。

于是他抻抻脖子，费力地说：“我当了三十年的儿科大夫，经我手的任何一个孩子，我都想把他治好。但有时候真的就有小孩子因为拉肚子、因为不明原因的发烧，抢救不回来。所以什么病我都不敢打包票能治好。越小的孩子，我越不敢说结果。你们能理解吗？”

不远处一对抱着孩子在走廊里哄的年轻父母亲，看到吴主任新生儿病区前说话，他们就抱着孩子走过来，还向他打招呼。

“吴主任，周日还来上班啊。”

“嗯，有个新生儿得要会诊。你家孩子怎么样了？”

“今天不发烧了。来，给吴爷爷问好。”

“吴爷爷好。”

两三岁的小孩子，脸上还挂着泪珠，但清脆的、稚嫩的问好声，让吴主任的胖脸上露出笑容。他就因为喜欢看小孩子童真无邪的笑脸，才报的儿科专业。

“怎么哭起来了？”

“屋子里太热了。把门的那个家长不让开门，说对流的风，会让他家孩子病情加重。”

吴主任知道把门住的那孩子体弱，吹风会加重病情。他点点头，没说那孩子家长不该，反劝眼前这对年轻夫妇：“互相照顾点儿吧。你家孩子今晚不发烧，明天就可以考虑出院了。”

“那可太好了。闺女，说谢谢吴爷爷。”

“谢谢吴爷爷。”

吴主任笑着拉拉孩子的小手，然后看着一家三口往电梯间走去。围在他身边的老两口和青年男子，满眼羡慕地看着那一家人。

当爷爷的说：“这小丫头真乖，又懂礼貌，看着就招人稀罕。”

“是啊。”才荣升为父亲的年轻人，眼里全是热切的渴望，但转瞬间，他的眼神转黯，失落替代了对别人家孩子的稀罕。

当奶奶的就对吴主任说：“吴主任，我儿媳妇的前年怀的孩子，就是不明不白地掉了。这隔了两年才怀上这一个。妇产科大夫一说要保胎，我家媳妇吃喝拉撒基本全是在炕上了。这几个月我都把她打板供起来，可就这么地还没保到足月，还生下来这样的孩子……”

当奶奶的伸手去抹眼泪，伤心同时出现在一家三口的脸上。

吴主任难堪，泛泛地宽慰了这一家三口几句后，落荒而逃了。

*

有些话他没有说，原本他还想跟孩子父母商量，等孩子稳定一点儿了，做个ct检查一下内脏器官是不是有畸形。但只看这祖父母和父亲的态度，他能猜出来那孩子面临的是什么命运。甚至说，他的生死，就看明天，看他爷爷奶奶是不是给他办出院了。

但他真不敢给人家打包票，说那孩子以后能和正常孩子一样啊。因为脚上的残缺，是会令他不能像健康孩子那样跑跳的。

吴主任垂头丧气地回家了。范主任早已见过他无数次这样的表现，她仍如既往地劝慰他：“老吴，别想了。人定胜天暂时没法实现。各人各命，你尽到力就够了。”

吴主任却一反常态地说：“老范啊，我回家这一道上就想，就想啊，亏得咱倆那三个孩子都身体健康了。也亏得大雅和二冬的孩子也都健康了。要是有哪个有这样或那样的遗传病……唉！”

吴主任已经谢顶的脑袋，此时如同拨浪鼓一样晃动。“老范，我再也不羡慕别人的孩子考大学什么的了，他们能健康地活着我就满足。”

他嘴里是这么说着，但那蕴藏在心底的深层意思，范主任假装没看出来。她顺水推舟地敷衍他一句道：“老吴。你这心态好。”

然后就催促他：“你赶紧换身衣服，咱们早点过去看孙子，省得吃了饭，那孩子又该洗澡、睡觉了。”

“好啊。”提起去看孙子，吴主任的所有怅然就都不见了。老两口中午守了孙子两小时，哪怕孩子是在睡觉，他们也能从孩子的睡颜里找出乐子来。

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火胶棉婴儿，发生于婴儿的重症鱼鳞病，包括胶样婴儿(丑角样鱼鳞病)和胎儿鱼鳞病，前者最终可能转化为性连锁鱼鳞病、板层状鱼鳞病或显性遗传先天性鱼鳞病样红皮病。后者多在出生后不久死亡。

出生时婴儿即被一层发亮的胶状膜包裹，以致婴儿肢体被限制在一个特殊位置，并引起睑外翻。胶状膜干燥，呈棕黄色，毛发贯穿其中。出生后24小时内，包被的薄膜开始出现裂隙或脱落，膜下为表皮深层，潮湿、高低不平，呈红斑样。脱屑自皲裂部位开始，于15~30天内累及全身，头颅和肢端最晚脱屑。鳞屑和红斑累及全身，屈侧尤为严重。鳞屑为糠秕状，有时亦可增厚如甲片。有的病人可终生有反复的薄纸状脱屑常伴有掌跖角化过度。

本病是一个不稳定的鱼鳞病类型。根据遗传方式的不同，部分患者可能转化为性连锁鱼鳞病、板层状鱼鳞病或表皮松懈性角化过度症。转变为寻常性鱼鳞病者罕见。重者出生不久死亡。

摘自360.